Marchons avec alicia

Elle a évolué normalement jusqu’à ses un an, date où il y a une cassure importante dans sa courbe de poids (elle n’était plus dans les courbes du livret de santé). La pédiatre a alors fait faire différents examens qui n’ont rien donnés.

Cependant, son papa commençait à voir qu’Alicia manquait de tonus dans ses déplacements et surtout l'acquisition de la marche ne se faisait pas. Elle n’arrivait pas à passer de la position assise à debout. Malgré nos inquiétudes, la pédiatre nous confortait dans le fait que tout se passait normalement.

Mais en janvier 2007, nous amenions Alicia chez un ostéopathe-kiné de confiance afin d’avoir un autre avis. Celui-ci fût beaucoup moins rassurant que la pédiatre car il nous conseilla de faire faire quelques séances de psychomotricité à Alicia afin de voir si c’était un manque de motivation ou le fait qu’elle ne sache pas comment faire pour se tourner, marcher, …. Mais il resta quand même pessimiste puisqu’il fût le premier à nous parler de myopathie (nous apprendrons plus tard qu’il suivait un petit garçon ayant lui aussi une amyotrophie spinale et il retrouvait des similitudes entre Alicia et ce garçon par rapport à un manque de tonicité).

Rendez-vous fût pris chez une psychomotricienne afin de faire un bilan et éventuellement quelques séances de psychomotricité.

Au bout d’environ 8 séances, ne voyant pas vraiment de résultats, la psychomotricienne s’inquiéta à son tour et nous mis en lien avec le pédiatre-chef de l’hôpital qui trouva lui aussi chez Alicia une hypotonicité (manque de tonus important concernant les déplacements : le quatre-pattes, pas d’acquisition de la marche, pas de passage possible entre coucher-assis et assis-debout).

Le fait que je sois enceinte accéléra les examens. Nous fûmes mis en lien avec une généticienne pour des examens sur Alicia.
Le résultat tomba alors le 11 mai 2007 : Alicia avait une myopathie appelé amyotrophie spinale de type 2 (car découvert vers 18 mois). Le docteur nous expliqua la maladie et sa gravité ; ce fût la douche froide !!Rapidement nous fîmes une prise de sang et un prélèvement de placenta afin de voir si le bébé était porteur ou non. Il se révéla que mon mari et moi sommes tous les deux porteurs de ce gène et que nous avons, par conséquent un risque sur quatre à chaque grossesse d’avoir un enfant porteur de la maladie. Par chance, notre bébé n’était pas porteur car deux enfants avec cette maladie aurait été difficile à s’occuper et à gérer.

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II. Alicia et la maladie

Depuis cette annonce, notre vie a changé puisque nous avançons avec l’évolution de la maladie d’Alicia. En effet, nous prenons conscience au fur et à mesure que notre maison, nos voitures ne sont pas adaptées à une vie en fauteuil électrique, donc nous nous devons de réajuster nos modes de vie.

Jusqu’à présent, Alicia a continué ses apprentissages de petite fille de son âge, elle est propre jour et nuit, elle a des déplacements debout en se tenant à quelque chose, elle sait descendre du canapé, se tenir en équilibre seule…

Il faut dire que c’est une petite fille très courageuse et qui à la « niaque » de vivre et de se battre. Quand elle a une idée, elle s’y accroche avec toujours une grande motivation et elle est fière lorsqu’elle atteint son objectif.

III. Les différents soins
Nous avons des suivis réguliers en pneumologie (car le risque vital est en lien avec sa capacité respiratoire, il faut faire très attention à ce qu’elle ne tombe pas malade. Par exemple une pneumonie, une bronchite,… qui peuvent être dangereux pour elle). Elle est aussi suivie par un docteur qui surveille l’évolution de la maladie (cyphose du dos, rétractions musculaires, progrès effectués,…) et par des kinés, des ergothérapeutes. Elle a aussi chaque semaine une séance de psychomotricité, une séance de kiné respiratoire et une séance de kiné en piscine où elle se régale car Alicia adore l’eau et se sent bien dans cet élément où elle arrive à marcher toute seule !!

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Malgré les différentes acquisitions qu’elle peut avoir, Alicia a grandit et un peu grossit (elle n’a toujours pas rattrapé les courbes de poids quand même et pèse, à ce jour, environ 11kg du haut de ses 3 ans et demi).

Par conséquent, elle est plus vite fatiguée et progressivement elle est passée de l’utilisation d’un cadre de marche, à un fauteuil manuel à un fauteuil électrique (commande prévue pour fin avril).

C’est avec le fauteuil électrique qu’elle est le plus autonome, elle peut se déplacer à l’intérieur et à l’extérieur toute seule, accéder à ses jeux, porter ses poupées,... Elle a aussi une tablette qui lui permet de faire des activités manuelles ou de poser des choses dont elle va se servir.

Son entourage a vu de grands changements depuis qu’elle a le fauteuil électrique prêté par l’Escale (centre où elle est suivie qui se trouve sur Bron). Elle s’affirme, est moins fermée sur elle-même et surtout elle est comme tous les autres enfants de son âge puisque nous ne la portons plus comme une petite fille.C’est aussi pour nous, un grand pas pour toutes ces mêmes raisons et maintenant si nous sommes fatigués c’est plus parce qu’il faut la disputer de ses bêtises et de son opposition !! C’est la vie, quoi !! En ce qui concerne les différents appareillages,Alicia a un corset qu’elle porte en soirée pour son dos et elle a des semelles qui vont bientôt disparaître pour se transformer en attelles qu’elle portera la journée dans des chaussures non spécialisées. Ces attelles vont lui permettre de compenser l’extension qu’elle est en train de perdre au niveau du genou et elles lui permettront aussi à ses pieds de ne pas se tourner à l’intérieur. Bien sûr ça a été difficile de la voir dans le fauteuil les premiers jours mais au bout d’un mois, on s’habitue à la voir évoluer autour de nous comme ça et finalement on ne fait plus attention surtout qu’elle a aussi vite progressé dans le maniement du fauteuil, c’est une vrai pilote !!

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IV. Les changements pour faciliter la vie Alicia
Actuellement, nous avons commandé un Kangoo afin d’installer des rampes d’accès pour pouvoir aller se promener en dehors de la maison en fauteuil car même pour l’école, elle a pour l’instant que son fauteuil manuel puisque nous ne pouvons pas faire les trajets avec l’électrique. Nous espérons pouvoir mettre en place le fauteuil électrique à l’école au plus vite afin qu’elle trouve aussi de l’autonomie dans ce contexte car pour l’instant elle est aussi souvent portée par l’Auxiliaire de Vie Scolaire qui est à plein temps auprès d’Alicia sur les temps scolaires (2 après-midis et 2 matins).

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V. Des RDV importants
Il est important de savoir que chaque enfant porteur d’une amyotrophie spinale, de même type ou non, a ses particularités (par exemple, Alicia a les pieds abîmés alors que d’autres enfants vont avoir des rétractions musculaires au niveau des poignets,…). En effet, par le biais de l’AFM (Association des Familles de Myopathes) nous avons, tous les deux mois, des rencontres avec d’autres familles d’enfants porteurs de myopathie. Nous passons un moment ensemble et avons un temps géré par un psychologue. Ces rencontres sont riches car nous pouvons échanger sur des choses communes, nous entraider dans les moments difficiles et aussi nous permet de partager des astuces pour notre quotidien.

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VI. Des nouvelles d'Alicia (Septembre 2009)

Nous voilà reparti pour une nouvelle année scolaire pendant laquelle Alicia va être scolarisée à plein temps avec l’aide de deux personnes, une auxiliaire de vie (AVS) et une emploi vie scolaire (EVS) qui se répartissent sur les 8 demi-journées de scolarisation d’Alicia. De plus Alicia va à l'école avec son fauteuil éléctrique ce qui lui permet de pouvoir être autonome dans la cours et de jouer avec les autres enfants sans être dependante de l'AVS.
Nous sommes contents qu’elle aille à l’école au même rythme que ses camarades et elle semble elle aussi contente même si ce rythme risque de la fatiguer un peu plus.

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Elle continue aussi son suivi en psychomotricité, sa kiné respiratoire et la kiné en piscine. Elle va bien, est toujours gaie et souriante et on voit que c’est une petite fille heureuse de vivre.

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Elle est bavarde avec toujours quelque chose à dire et adore chanter. Elle a même appris l’alphabet en chantant cet été ! De toute façon, elle chante à longueur de journée. Si bien, que nous avons décidé de l’inscrire à l’éveil musique vers chez nous afin qu’elle s’amuse un peu !

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Les vacances d’été se sont bien passées, nous étions en camping et nous avions amené son petit fauteuil électrique qui lui a permis de pouvoir nous accompagner à la vaisselle et d’aller au sanitaire sans être portée. En plus, il y avait des petits toilettes comme à l’école pour les enfants donc elle était super contente !!

Elle a aussi profité de la piscine du camping tous les jours, elle s’est éclatée dans l’eau et a vraiment fait de beaux progrès depuis que les séances de kiné en piscine sont régulières. Elle est à l’aise dans l’eau et les vacances avec la piscine lui ont permis de conserver ses acquisitions.

Elle a aussi pu monter dans les manèges où elle a bien aimé la vitesse. Elle ne semble pas avoir peur !
Nous avons aussi bien apprécié notre kangoo qui a permis de ranger le fauteuil et notre matériel de camping, c’était vraiment agréable d’avoir une voiture adaptée.

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La semaine dernière, nous avons, enfin, commandé le fauteuil électrique d’Alicia. Elle devrait l’avoir courant novembre-décembre. Le choix a été difficile à faire mais nous avons opté pour un fauteuil semblable à celui de prêt qu’elle a toujours et qui lui correspond bien pour l’instant. Nous avons pu en essayer d’autres à l’Escale ou lors de prêt chez nous afin de choisir en connaissance de cause mais les prix sont élevés et le choix est difficile car un fauteuil ne peut pas être changé tous les ans. Normalement l’enfant l’acquière pour environ 5 ans. Enfin finalement, nous avons choisi le plus simple et le moins cher qui sera pris en charge quasiment intégralement par la sécurité sociale et un peu de notre mutuelle mais il faut quand même compter 4500 euros environ.

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En rentrant de vacances nous avons aussi eu la bonne nouvelle d’apprendre qu’Alicia était de nouveau rentrée dans la courbe de poids, ce qui est plutôt rassurant mais il lui aura fallu 2 ans et demi pour récupérer sa perte de poids ! Mais c’est vrai que ces vacances lui ont fait du bien. Elle a grandit, grossit si bien qu’il faut lui changer ses attelles et qu’il a fallu régler le corset avant le prochain moulage. Par contre, le fait qu’elle grandisse, grossisse et qu’elle soit de plus en plus fauteuil, lui fait progressivement perdre la marche. Elle est plus vite fatiguée et elle fait de moins en moins de pas. En même temps, elle découvre aussi une plus grande autonomie en fauteuil donc elle s’épanouit dans son petit monde, ne portant même pas trop cas aux personnes qui la dévisagent comme nous avons été confrontés très souvent pendant nos vacances.

Cette puce est vraiment stupéfiante, elle a la niaque et elle sait le transmettre autour d’elle !!

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VII. Rencontre avec le centre social de Beaurepaire

Mercredi 9 septembre, Alicia a été invitée à rencontrer les enfants du centre social de l’ile du battoir à Beaureapire afin de construire ensemble l’affiche annonçant la marche du 3 octobre.
Après un premier temps d’observation, le groupe d’enfants âgés de 6 à 12 ans, a posé de nombreuses questions sur la maladie d’Alicia, l’utilisation de son fauteuil et ses attelles. Les enfants étaient vraiment intéressés et ont posés des questions simples sur la vie d’Alicia : Est-ce qu’elle va guérir ? Pourquoi elle a des plâtres à ses jambes (faisant référence aux attelles) ? Est-ce qu’elle peut aller vite avec son fauteuil et à combien de kilomètre/heures ? Est-ce qu’elle peut aller sur les graviers, dans l’eau ? ... Les enfants avaient aussi fortement envie de conduire le fauteuil ou de la pousser.
Les enfants l’ont aidé à peindre et ont échangé avec elle. C’était vraiment une matinée très sympa et ce sont des moments comme cela que j’espérais en créant l’association car ils permettent de sensibiliser les personnes au handicap et de dédramatiser la vue du fauteuil et cette petite fille de 4 ans dessus ! Je pense vraiment qu’il est important que les enfants non handicapés soient en contact avec des enfants handicapés afin que plus tard, lorsqu’ils seront adultes, ils considèrent comme normal de voir des personnes différentes d’eux et ce, quelque soit le handicap.

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VIII. Les AVS pour Alicia(Octobre 2009)

Je souhaitais apporter une petite rectification concernant Alicia et sa scolarisation. En effet, depuis le 1er octobre, le contrat de l’AVS qui avait 12 heures auprès d’Alicia s’est terminé et n’a pas été totalement remplacé. En effet, une nouvelle AVS a pris le relais mais elle n’a que 6h auprès d’Alicia, ce qui laisse un vide de 6h où Alicia est sans aide. En attendant d’avoir le complément de 6h (et nous espérons très vite), ce sont la maîtresse et l’ATSEM qui prennent en charge Alicia ou parfois elle ne va pas à l’école car ce n’est pas toujours facile de gérer 26 enfants et une petite fille handicapée.

Nous nous trouvons confrontés à cette fameuse loi qui demande aux écoles d’accepter les enfants en situation de handicap mais les moyens ne sont pas mis en place derrière ce qui est bien dommageable. Nous savons que de nombreuses familles vivent la même injustice que nous mais nous sommes confrontés à un manque de personnel d’AVS important car ce sont des postes précaires avec des durées de contrat limité à 6 années.

Le fait que nous ayons une notification de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de 24h pour la scolarisation d’Alicia va nous permettre d’interpeller l’inspection académique si nous n’arrivons pas à obtenir les 6h manquantes car ce sont des heures qui sont dues à Alicia. Nous n’avons pas dit notre dernier mot !

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IX. La rentrée des vacances de la Toussaint (Novembre 2009)

Depuis la rentrée des vacances de novembre, Alicia est de nouveau accompagnée sur ses 24h de scolarisation.
Elle a une nouvelle aide pour la scolarité, une dame qui a 12h auprès d'Alicia.
Du coup, elles sont 2 personnes a aidées Alicia à l'ecole, la personne qui avait 6h est partie pour laisser la place à la nouvelle personne qui avait 12h.
Pour information, ces deux personnes ne sont pas des AVS, elles ne sont pas recrutées par l'éducation nationale mais par l'anpe. Apparemment les AVS seraient en train de disparaitre!

Nous remercions l'école qui a vraiment tout fait pour nous
soutenir et pour accepter Alicia sans aide. Grace à eux, la situation a permis d'être débloquée plus rapidement.

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X. Le premier week end de ski d'alicia (le 23-24 janvier 2010)

Elle l'a fait!!
Et oui, Alicia a eu la chance de skier le week-end du 23-24 janvier 2010. Ceci a été possible grâce à la formation de parents à la conduite de ski tandem et à leur volonté d'en faire profiter d'autres enfants.
En effet, l'AFM et ces parents pilotes ont organisés un week-end ski tandem à Combloux (haute savoie) afin de permettre aux enfants et à leurs parents de goûter aux joies du ski en famille.
Ainsi Alicia a pu dévaler les pistes de Combloux et elle a aimé ça! Ca a été un moment très émouvant de pouvoir skier ensemble.

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XI. Les mois de mai et juin 2010

1. Spectacle de cirque

Pendant toute l’année scolaire, Alicia a participé à l’atelier cirque de l’école. En mai, toutes les classes ont fait une représentation sous un chapiteau et Alicia a pu nous montrer qu’elle avait appris à faire de la bobine. Elle était très fière d’être arriver à le faire !

Nous remercions l’école d’Auberives et notamment Céline, la maîtresse qui a fait en sorte qu’Alicia fasse un maximum de choses pendant ces ateliers.

2. Aménagement du kangoo

Grâce aux différentes manifestations de l’année 2009, à la récolte des bouchons et aux dons, nous avons pu aménager le kangoo pour Alicia qui peut désormais entrer toute seule et s’installer entre les 2 sièges passagers de côté. Cet aménagement nous simplifie aussi beaucoup la vie. Alors un grand MERCI à tous ceux qui ont contribué à l’aménagement.

3. Nouveau fauteuil

Nous avons aussi reçu son fauteuil qu’elle est très contente d’avoir et qui tombe moins en panne !!

4. Center Parcs

En juin 2010 nous sommes partis en famille quelques jours à Center Parcs où Alicia a vraiment profiter des piscines et des balades en vélo. L’eau est vraiment son élément dans lequel elle est très à l’aise.

Lors des prochaines manifestations, nous espérons pouvoir financer une piscine chauffée toute l’année afin qu’Alicia puisse profiter pleinement de l’eau et faire ses exercices.

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XII. Du nouveau pour la famille

Depuis l’annonce de la maladie, nous savions que nous allions devoir déménager puisque notre maison n’était pas adaptée à Alicia et à ses déplacements en fauteuil. Nous attendions juste le feu vert des différentes administrations afin de ne pas perdre d’argent sur la vente de notre maison et c’est ainsi qu’en juin, nous l’avons enfin eu alors que nous l’attendions pour l’année prochaine…. Ça a donc été une bonne nouvelle mais qui a demandé une organisation rapide de notre vie familiale !

En effet, notre projet est de re-construire une maison adaptée aux déplacements d’Alicia sur la commune de St Symphorien sur Coise (commune des Monts du Lyonnais où nous allons retrouver de la famille qui pourra nous soutenir). Ce projet commence a bien prendre forme.

Par conséquent, nous avons décidé de mettre en vente notre maison et de partir habiter dès la rentrée de septembre sur la commune de St Symphorien sur Coise. Ainsi, Alicia va faire sa rentrée scolaire là bas.

Cependant, l’association ne va pas s’arrêter en si bon chemin car même si elle change de département et qu’elle part à une heure d’Auberives, nous allons continuer nos différentes manifestations et nous espérons que vous serez nombreux à nous suivre…

Bien sûr, la collecte des bouchons va continuer. Concernant son organisation, nous vous tiendrons informer des lieux de dépôt.

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XIII. Journée au centre social de Beaurepaire

Afin de préparer la marche du 11 septembre et pour permettre une rencontre entre les enfants du centre social et Alicia, nous sommes allées passer la journée du 4 août avec les enfants du centre. Ainsi les enfants ont pu poser des questions sur la maladie d’Alicia et Alicia a pu partager avec eux différentes activités telles que la piscine, le repas, la sieste, les activités manuelles,…

Cette journée a été agréable pour tous et nous remercions le centre social de nous avoir inviter à partager une journée avec eux.

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XIV. Des nouvelles d’Alicia suite au déménagement (septembre - octobre 2010)

Alicia a fait sa rentrée en grande section à l’école de St Symphorien sur Coise, elle est contente car elle est dans la classe des Grandes Section/CP !
Son intégration s’est très bien passée grâce à une équipe pédagogique très accueillante. Sa maîtresse a vraiment tout mis en place pour qu’Alicia soit très bien acceptée. Les enfants ont poser des questions mais rapidement ils ont su faire avec la différence d’Alicia. De même, une EVS est présente à ses côtés et cette année, c’est la même personne qui est là pendant ses 24h de scolarisation, ce qui évite à Alicia d’avoir plusieurs aides et c’est plutôt agréable pour tout le monde. Pendant les beaux jours d’octobre, toute la classe est partie à la chasse aux trésors d’automne dans les petits chemins. Alicia a pu y participer grâce à la volonté de la maîtresse et de l’EVS qui l’ont porté toute l’après midi avec l’aide d’un porte bébé de randonnée. Alicia était ravie de son après midi.

Concernant ses différentes prises en charge, elles se sont elles aussi organisées. Alicia fait de la kiné motrice et respiratoire 2 fois par semaine et une fois de la kiné en piscine. Nous avons retrouvé un rythme pour caser tout ça.

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Depuis fin septembre, Alicia a un nouvel appareillage, un verticalisateur, qui lui permet d’être en « bonne » position debout pendant une heure par jour. Même si cet appareillage nous a paru dans un premier temps comme « violent », nous avons vite pris conscience de l’importance pour elle d’être dans cette position. En effet, depuis, elle arrive à nouveau à se tenir debout toute seule et est fière de nous le montrer. Elle l’a vraiment bien accepté et n’a pas de peine à rester dedans.

Nous avons aussi eu une proposition par les médecins qui suivent Alicia sur Lyon d’un traitement médicamenteux. Ce traitement est au début de ses essais sur l’homme donc il n’y a aucun retour sur les effets secondaires qu’il peut créer. L’objectif de ce traitement est de stabiliser les acquisitions. Cependant, nous n’avons pas souhaité faire parti du protocole d’essai.

Cette année, Alicia fait du dessin à la place de la musique. Les cours lui plaisent bien. Et elle est aussi ravie car nous allons régulièrement à la médiathèque emprunter des livres !!

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XV. Des nouvelles d’Alicia (octobre 2011)

Son année en grande section s’est bien passée. Elle a été bien intégrée dans la classe et a bénéficié de l’aide d’une personne (EVS) à plein temps. A la rentrée de septembre 2011, elle est entrée en CP accompagnée toujours par la même personne que l’an dernier. Ceci la bien rassurée car Alicia était inquiète de commencer en CP. Mais au bout d’une semaine, elle avait retrouvé son rythme d’écolière. Cette année, Alicia reste sur son fauteuil dans la classe. Jusqu’au CP, l’EVS qui s’occupait d’Alicia effectuait les transferts du fauteuil à une petite chaise d’école afin de ne pas être trop en décalage avec ses camarades mais le passage en CP permet à Alicia de rester dans son fauteuil pour travailler. De ce fait, elle est plus autonome dans ses déplacements en classe. L’EVS intervient essentiellement lorsqu’elle se fatigue au niveau de l’écriture, du coloriage, du découpage et aussi lors du sport ou lors des transferts.

Concernant la santé d’Alicia, la miss a bien grandit et grossit !! Le bon air de la campagne lui a été profitable. Ceci étant, nous, nous avons plus de difficultés lors des transferts et lors de l’habillage et de la toilette. Alicia a aussi perdu des capacités en position debout, elle tient essentiellement avec une aide et sur un temps très court, de l’ordre de quelques secondes. Heureusement, le verticalisateur est là pour palier à ce manque de position debout. Ainsi, une heure par jour, elle est installée dedans, ce qui lui permet de changer de position et d’avoir une position debout correct.

Notre projet maison sur la commune de St Symphorien sur Coise avance bien. Nous pensons l’habiter dans le premier trimestre 2012. Ainsi, nous avons pu faire une maison qui sera bien adaptée. Alicia aura une chambre spacieuse lui permettant des déplacements faciles sans risque de rentrer dans les murs, elle aura une salle de bain attenante à sa chambre. Ceci permettant dans un futur, de permettre des transferts lit-toilette, lit-douche,… facilités.

Concernant ses différentes prises en charge, elles continuent comme l’an dernier avec 2 séances de kiné motrice et respiratoire par semaine et de la kiné en piscine une fois par semaine. La kiné en piscine étant toujours un moment important pour Alicia qui a d’ailleurs, fait de gros progrès. Elle arrive à nager et peut effectuer une longueur de piscine presque sans aide de la kiné ! Mais, Alicia a aussi fait un semestre de piscine avec l’école l’an dernier et cette année, elle a déjà recommencé pour un semestre aussi. Elle est vraiment à l’aise et l’eau lui permet d’être debout sans aide et de pouvoir marcher.

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XVI. Des nouvelles (décembre 2011)

Nos projets de construction devraient bientôt aboutir avec un emménagement dans notre nouvelle maison prévue pour le premier trimestre 2012.
Avec cet emménagement, c’est aussi le projet de l’association qui se concrétise puisque le SPA de nage devrait être livré dans ce même premier trimestre. Alicia a hâte de pouvoir profiter des joies de la chaleur de l’eau du SPA surtout que depuis l’été, elle a bien grandit et grossit. Du coup, ses capacités en marche et la position debout ne sont quasiment plus possible. Dans l’eau, elle pourra se sentir à l’aise et être debout.
Nous ne manquerons pas de vous donner des nouvelles et de mettre des photos afin que vous puissiez vous rendre compte que grâce à la participation de chacun c’est un magnifique rêve qui se réalise !!!
MERCI A VOUS TOUS PAR TOUS VOS GESTES DE SOLIDARITE…

Concernant les projets à venir, nous sommes en train de nous renseigner sur l’éventuel adaptation d’un vélo sur le fauteuil manuel d’Alicia afin de pouvoir faire des sorties en famille. Le lève-personne pour le SPA est aussi toujours d’actualité et l’association va certainement nous aider pour divers aménagements dans la maison.

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XVII. Des nouvelles (Novembre 2012)

Voilà une année que nous n’avons pas donnée de nouvelles de la miss Alicia ! Alors en voici quelques-unes !!

Depuis février 2012, nous avons emménagé dans notre nouvelle maison adaptée au handicap d’Alicia puisqu’elle est toute de plain-pied, sans aucun escalier, avec des passages de portes de 90cm, des accès aux terrasses par des baies vitrées encastrées, de la place pour les déplacements en fauteuil, des interrupteurs à la bonne hauteur, etc. Tout ça pour dire que cette maison c’est du BONHEUR !!!
Alicia a une chambre spacieuse où elle peut jouer sereinement, sans risque de taper dans les murs avec son fauteuil. Elle a une salle de bain attenante à sa chambre qui facilite aussi la vie à Alicia et à nous-mêmes, ses parents !!
Finalement, nous ne regrettons pas notre choix concernant la vente de notre première maison, tout en demi-niveaux et totalement inadaptée au handicap. Pouvoir faire construire en adaptant tout de suite les aménagements au handicap, c’est une chance pour Alicia et pour nous, aidants du quotidien !

La grande joie de notre fille c’est aussi la réalisation du projet SPA !!
En effet, grâce à toutes les manifestations de l’association, à la récolte des bouchons, à vos dons, à la participation d’autres associations (l’APEL, des collégiens de Champagnat et le conseil municipal des enfants d’Aveize) qui nous reversent des dons et grâce à toute votre générosité, nous avons pu concrétiser notre magnifique projet SPA. Ce dernier est arrivé en avril 2012 et nous avons pu l’utiliser en juin 2012. En effet, il a fallu réaliser une dalle autour du SPA que nous avons enterré afin d’avoir un accès plus facile. Cette dalle, c’est grâce à l’entreprise de maçonnerie ROUSSET à St Symphorien sur Coise que nous l’avons eu. Un geste généreux qui contribue à améliorer le quotidien d’Alicia. Merci pour cette participation, à l’initiative de M. Rousset.
Le SPA c’est une eau chauffée en permanence entre 30° et 36° (cet hiver) qui permet à Alicia de se baigner toute l’année, et ainsi de pouvoir faire sa rééducation. L’eau est toujours un élément dans lequel elle se sent bien. Ainsi, elle peut être debout, nager, jouer et du coup, être un peu plus comme ses copines !! Et ça, c’est très important pour elle !
Avec l’argent donné par les collégiens de Champagnat, nous avons acheté à Alicia une petite remorque à atteler derrière un vélo afin de pouvoir faire du vélo en famille. Ainsi, nous avons pu arpenter les belles pistes cyclables du bassin d’Arcachon pendant les vacances d’été 2012.

Durant l’année écoulée, Alicia a perdu un peu d’autonomie. Elle reste encore mobile lorsqu’elle se déplace assise sur sa marche de fauteuil (eh oui, ceci reste la grande particularité d’Alicia, qui se balade, non pas assise sur son fauteuil mais assise sur le repose-pied du fauteuil !). Ainsi, elle joue avec son frère et avec ses copains-copines.
Elle a toujours cette joie de vivre et cette volonté qui lui permettent d’aller de l’avant. Concernant ses appareillages, nous avons du tout changé car le bon air de St Symphorien sur Coise l’a fait pousser ! En effet, elle a grandi et grossit et de ce fait, il a fallu changer son corset siège, son verticalisateur, son fauteuil manuel et ses attelles. Pour la rentrée scolaire, les médecins ont préconisés un corset à porter uniquement les jours d’école. Ce corset est à porter à titre préventif afin d’éviter les déformations de son dos. Elle l’accepte plutôt bien car il est assez souple pour un corset et surtout il est superbement décoré à ses goûts !! dans la nouvelle maison, nous avons installé un lit médicalisé, très utile pour l’aider à se relever lorsqu’elle veut lire ou jouer avec son frère.

Cette année, Alicia est en CE1. Elle a changé d’AVS et nous envisageons dans l’année la mise en place d’une aide informatique. En effet, il est de plus en plus difficile à Alicia d’écrire et de colorier. Elle a une plus grande fatigabilité des mains et des doigts.

Concernant les projets, nous cherchons une solution pour continuer à faire du vélo en famille. La remorque achetée l’an dernier sera trop petite pour Alicia pour l’été 2013, nous avons différentes propositions que nous étudions afin que ce soit le plus adapté pour Alicia et surtout pour que ce soit évolutif.
Nous pensons aussi à la mise en place d’un lève personne de piscine car nous serons rapidement en difficulté pour sortir Alicia de l’eau.

Un petit mot concernant l’AFM (l’association des familles de myopathes) : nous participons toujours régulièrement (depuis 5 ans), aux temps de rencontres avec d’autres parents d’enfants myopathes. Ces rencontres ont lieu une fois par trimestre à l’AFM de Bron. Nous mangeons ensemble à midi puis un psychologue vient pendant 2 heures pour échanger avec nous. Ce sont toujours des moments riches en échanges importants et en émotions.
Et depuis 5 ans, nous avons aussi tissés des liens forts avec d’autres familles.
L’AFM, c’est aussi, un soutien des techniciennes d’insertion lorsque nous rencontrons des difficultés. Elles nous soutiennent dans nos démarches et nous aident à accomplir certaines actions.

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XVIII. Siège de douche (Mars 2013)

Depuis mars 2013, Alicia a acquis un nouveau matériel lui permettant de se laver et d’aller au toilette. Ce matériel est un siège de douche qui permet une plus grande autonomie lors de la toilette car Alicia est bien installée, en sécurité.
Nous utilisons, aussi ce siège lorsqu’Alicia va se baigner au SPA car elle ne mouille pas son fauteuil électrique.
Ce siège de douche a été financé par l’association Marchons avec Alicia mais aussi par l’association Les amis de Pierre-Jean. Nous les en remercions car ce siège est très important pour le quotidien d’Alicia et de ses aidants.

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XIX. Goélette (Avril 2013)

Le 14 avril 2013, Alicia a pu essayer une goélette lors de la journée organisée à Grézieu le Marché par l’association RAPIVH qui a pour but de tisser des liens d’amitié entre valides et handicapés. Cette expérience a beaucoup plus à Alicia qui a ainsi pu se balader dans le village de Grézieu le Marché.

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